Život s lupénkou

Lupénka má hluboký dopad na každodenní život pacientů. Břemeno nemoci přesahuje fyzické projevy a zahrnuje značné fyzické, sociální a psychologické poškození. Kromě toho, že se jedná o chronické onemocnění, lupénka značně ovlivňuje kvalitu života nejen samotných pacientů, ale i jejich blízkých příbuzných kumulativním způsobem. Rodinní příslušníci pacientů zažívají širokou škálu nepříjemných dopadů. Jedná se zejména o úpravu životního stylu i rodinných aktivit, psychologické a finanční problémy, změny v mezilidských vztazích a dalších aspekty související s praktickou péčí o pacienty.

 

Různé faktory mohou přispět k nižší kvalitě života pacientů s lupénkou. Chronická povaha onemocnění a nedostatek kontroly nad neočekávaným objevením se příznaků patří mezi nejvíce obtěžující aspekty lupénky. Pacienti se mohou cítit ponížení, když potřebují vystavit své tělo během intimních vztahů, plavání, při použití veřejných sprch, nebo když žijí v podmínkách, které jim neposkytují dostatečné soukromí. Tak lupénka ovlivňuje společenský život pacientů, jejich denní aktivity, a sexuální chování. S léčbou psoriázy jsou spojeny i nežádoucí účinky, což je také důležitou složkou kvality života.

 

S lupénkou také souvisí několik dalších komplikací, zejména se jedná o kardiovaskulární onemocnění a psychiatrické poruchy. Kromě toho, kardiovaskulární rizikové faktory jsou pevně spojeny se závažností zánětu a délkou trvání onemocnění.

 

Zlepšení kvality života u pacientů s lupénkou je tedy mimořádně důležitý cíl. Proto zásahy vedoucí ke zlepšení procesu péče by měly být také zhodnoceny, jak moc mohou zlepšit kvalitu života lidí s lupénkou, jako je společenské fungování a psychická pohoda. I malé zlepšení je důležité. Zdravotničtí pracovníci hrají klíčovou roli při určování závažnosti nemoci a podpoře postižených pacientů a jejich rodin. Dobrou zprávou je, poskytovatelé zdravotní péče si jsou stále více vědomi dopadu lupénky na kvalitu člověka a výzkumníci jsou zaměřeni více než kdy jindy na hledání řešení těchto výzev.

 

Kožní příznaky

 

Výzkum zjistil, že velké procento pacientů s lupénkou hlásí bolest pokožky a nepohodlí. Bolest kůže byla hlášena až u dvaačtyřiceti procent nemocných a nepohodlí kůže až u sedmatřiceti procent pacientů s lupénkou. Bolest kůže a nepříjemný pocit měl negativní dopad na funkce, jako je spánek, náladu a radost ze života. Studie naznačují, že další smyslové kožní projevy spojené s lupénkou byly v souvislosti s poruchami spánku, psychologickou úzkostí a zhoršení zdraví související s kvalitou života.

 

Další příznaky kožní lupénky mohou významně ovlivnit fyzické fungování, vnímání nemoci a kvalitu života. Tyto příznaky zahrnují svědění, "odlupování kůže", těsnost, zarudnutí, suchost a krvácení. Zejména bylo prokázáno, že existuje přímá souvislost mezi svěděním a depresemi. Psoriatické léze na přirození, zejména u žen, mají za následek nepříjemné svědění, pálení a nepohodlí. Ženy s těmito příznaky častěji vykazují depresivní symptomy.

 

Lupénkové léze jsou u pacientů často vnímány jako nevzhledné, pacient se cítí znetvořený a má obavy, že se mu ostatní budou vyhýbat nebo je vyloučí ze společnosti, což má za následek nízkou sebeúcty a sebevědomí.

 

Až čtyřicet procent pacientů má lupénku na dlaních a chodidlech. Nejen že to bolí a je nepohodlné, omezuje to také denní aktivity, jako je základní péče o vlastní osobu a domácnost.

 

Psoriatická artritida

 

Psoriatická artritida (PSA) je bolestivé onemocnění kloubů a pojivové tkáně postihující až třicet procent pacientů s lupénkou, a je lokalizována hlavně na prsty, zápěstí, boky a záda. PSA může mít za následek poškození kosti a kloubní tekutiny. Pacienti s PSA mají výrazně horší kvalitu života než u pacienti bez PSA, což bylo zjištěno pomocí různých dotazníků.

 

Psychologické a psychiatrické poruchy

 

Lupénka je spojena s různými psychologickými problémy, včetně špatného sebevědomí, sexuální dysfunkce, úzkosti, deprese a sebevražedných myšlenek. Psychiatrická nemocnost u psoriázy může být primární nebo sekundární, a to v závislosti k dopadu nemoci na kvalitu života pacientů.

 

Obecně platí, že psychické poruchy jsou silnější u pacientů, kteří mají příznaky viditelné a nemoc trvá déle, než u pacientů s těžší formou lupénky, kterou ale mohou ukrýt pod oblečením.

 

Není divu, že vnímaný stres u pacientů s lupénkou, stejně jako s jinými chronickými onemocněními, předpovídá horší kvalitu života. Na druhé straně, lupénka se obecně zhoršuje i vyvolává stresem. Různé studie totiž prokázaly souvislost mezi stresem a lupénkou. Analýzy odhalily dva stresové faktory přispívající k psychosociálnímu dopadu psoriázy: stres spojený s očekáváním reakce a vyhýbání se ze strany druhých, a stres spojený s praxí léčby. Tím je stres klíčovým faktorem, který má velký dopad na kvalitu života a může vyústit v psychologické nemoci.

 

Sebevražedné myšlenky a případy dokonané sebevraždy byly již u lupénky hlášeny. Přání smrti a sebevražedné myšlenky byly spojeny s vyšším skóre deprese. Některé zprávy naznačují vyšší výskyt zneužívání alkoholu a kouření cigaret u pacientů s psoriázou. V jedné studii bylo zjištěno, že až osmnáct procent lidí, kteří zjistí svou lupénku, začnou užívat tyto látky.

 

Vyloučení ze společnosti

 

Jde o sociální nesouhlas společnosti, ta nechce, aby se člověk nemocný lupénkou vyskytoval v její blízkosti. Viditelné léze vyvolávají tyto pocity, které mohou vést k psychickému stresu nemocného a jeho stažení se ze společnosti. Pacienti s lupénkou, dokonce i ti s relativně mírnými symptomy, mají zkušenosti s vysokou mírou vyloučení ze společnosti ve srovnání s pacienty trpícími jinými kožními onemocněními, s významným dopadem na kvalitu života.

 

V různých studiích u pacientů s lupénkou byly hlášeny pocity trapnosti a studu mnohem vyšší ve srovnání se zdravými kontrolami, a to zejména u žen a u pacientů s dlouhým trváním nemoci. Pocity studu mohou mít výrazný dopad na společenský život, neboť mohou mít za následek vyloučení nemocného z veřejných prostranství, čímž se sníží sociální příležitosti, a to i pokud jde o zaměstnání.

 

Pohlaví

 

Lupénka nerozlišuje pohlaví. Studie obecně ukazují, že není žádný rozdíl v závažnosti fyzických symptomů mezi muži a ženami. Nicméně, ženy a muži mají různé subjektivní vnímání toho, jak symptomy ovlivní jejich sociální interakce, emocionální stavy a nakonec i kvalitu jejich života. Muži se mohou snadněji odpoutat od sociálních dopadů lupénky. Ženy mají větší pravděpodobnost, že se budou cítit naštvané, narušené, nebo zahanbené v sociálním prostředí. Ženy mohou být náchylnější k vnímání stresu a tím pádem cítí dopady nemoci na kvalitu života silněji.

 

Sexuální zdraví

 

Lupénka může zahrnovat postižení kůže v oblasti genitálií. Je tomu tak až u pětačtyřiceti procent pacientů s psoriázou. Relativně málo studií hodnotí vliv lupénky na sexuální zdraví, ale podle všech předpokladů zasahuje lupénka do sexuálních vztahů až v padesáti procentech případů. Psoriáza má u většiny pacientů negativní vliv na libido. Pocity studu a trapnosti v souvislosti s fyzickým vzhledem a snížená sexuální touha hrají v intimním životě významnou roli. Zhoršení sexuální aktivity je větší u pacientů se závažnějšími psoriatickými symptomy, a zdá se, že je častější u žen. Také procedury používané u pacientů s lupénkou mohou způsobit sexuální dysfunkce. Některé publikace uvádějí, že řada léků, jako je methotrexát a etretinát mohou způsobit sexuální impotenci a poruchy erekce.

 

Omezování dopadu

 

Lupénka způsobuje také značnou pracovní neschopnost. Více než sedmnáct procent pacientů ve věku od osmnácti do čtyřiapadesáti let vnímají negativní psychologické účinky na pracovišti v důsledku svého onemocnění, šest procent zaměstnaných pacientů s těžkou lupénkou hlásí na pracovišti diskriminaci, a třiadvacet procent pacientů uvedlo, že lupénka ovlivnila jejich výběr kariéry. To může mít finanční důsledky a může omezit potenciál výdělku a kariéru. Jedna studie zjistila, že až šestaosmdesát procent pacientů s těžkou lupénkou byla "mírně" nebo "hodně" dotčená, že musí věnovat tolik času a nákladů na léčbu lupénky. Kromě toho, lupénka brání některým pacientům získat zaměstnání.

 

Kvalita života a zdravotnické prostředky

 

Horší kvalita života u pacientů s lupénkou je spojena se zvýšeným využitím zdrojů zdravotní péče, nezávisle na klinické závažnosti onemocnění. Studie prokazují, že využití zdrojů zdravotní péče, pokud jde o návštěvy dermatologa a hospitalizaci, je vyšší pro ty, kteří mají horší kvalitu života, nezávisle na klinické závažnosti onemocnění. Špatná kvalita života je spojena i s nevýhodami v zaměstnání, a to i při kontrole závažnosti onemocnění.

 

Kvalita života u dětí s psoriázou

 

V dětství je kvalita života také do značné míry ovlivněna lupénkou. Některé studie prokázaly negativní vliv psoriázy na kvalitu života dětí, zejména na jejich společenský vývoj, který je jedním z vývojové milníků. Kromě toho, lupénka v dětském věku způsobuje vysoký stupeň omezení rekreační činnosti, a to až u třiceti procent pacientů.

 

Jiní autoři však prokázali, že významný negativní dopad lupénky na kvalitu života dětí je obecně srovnatelný s dopadem jiných závažných dětských chronických nemocí, jako jsou artritida, astma a diabetes.

Závěry a doporučení

 

Optimální léčby, která vede k dlouhodobému návratu do stavu před onemocněním, lze dosáhnout pouze tím, že se řeší jak fyzické, tak psychosociální účinky lupénky. Při volbě optimální léčby by se měl brát v úvahu účinek léku na pacientovu psychosociální pohodu. Doporučuje se, aby pacienti s lupénkou, zejména ti s těžkým onemocněním, dostávali více holistického přístupu, který zahrnuje. Zdraví začíná u čistých střev. Wurm-Ex pro správný průchod stravy střevem bez parazitů Vám pomůže nastolit střevní rovnováhu.